Дочка

Я была счастливой мамой. Дочь назвали Илигул, в переводе на русский это имя значит “праздник цветка”. Она родилась совершенно здоровой, а в год и три месяца начала болеть, ничего особенно, просто у нее все время была температура. Я водила ее по врачам, ей ставили диагноз грипп, ОРВи, пневмонию, порок сердца и наконец решили, что у нее малокровие и решили сделать прямое переливание крови, от меня. Так как наши группы крови совпадали. Перед процедурой никто не проверил мою кровь на ВИЧ, меня просто спросили — болела ли я чем-либо. Естественно я ответила, что нет. Во время беременности и сразу после родов я сдавала анализы, и они были отрицательными.

13 июля 2010 года моя девочка умерла. Ей был год и три месяца. Официальная причина смерти — лейкемия. Но уже потом я поняла, что она умерла от СПИДа. Скорее всего первый раз я ее заразила, когда кормила грудью. Ну а дальше было переливание крови. Что тут говорить.

Диагноз

Я узнала о том, что у меня тоже ВИЧ в 2010 году. После смерти дочери я почувствовала себя плохо, долго ходила по врачам. А еще у меня была навязчивая идея — снова забеременеть. Когда я пошла к врачу, он отправил меня сдавать анализы на ВИЧ и гепатит. Анализ показал, что я ВИЧ-положительная. Мужу о своем диагнозе я рассказала по телефону. Это был сложный разговор. На тот момент я уже знала, что у супруга в России была еще одна жена, что там он употреблял наркотики. По телефону он сознался, что сам болен и что давно уже знал о своем положительном ВИЧ-статусе.

Через два месяца после смерти дочери, муж вернулся домой в крайне тяжелом состоянии. Если до этого он весил 90 килограммов, то во время болезни похудел до неузнаваемости. Когда он приехал, его сразу же госпитализировали с нулевым количество CD4 клеток. Врачи тогда мне сказали, что у него нет шансов. В итоге он прожил 10 дней и умер. Вот так в 23 года я потеряла дочку и мужа, а сама осталась с диагнозом ВИЧ-инфекция.

Чувство вины

Я винила себя в смерти дочери очень долгое время, 5 или 6 лет, наверное. Винила себя в том, что не знала ничего об этой болезни, винила себя в том, что допустила переливание крови. Уже позже я поняла, что ничего не могла с этим поделать. Мне понадобилась помощь психологов, чтобы преодолеть этот кризис.

После смерти дочери и мужа, отец сильно ругался с родственниками супруга, и с моей мамой тоже. Ведь я была замужем за двоюродным братом по материнской линии, и отец обвинял всех в том, что они, якобы знали и специально инфицировали меня ВИЧ. Эти ссоры продолжались около 8 лет.

Все это время я работала со специалистами, общалась с разными людьми, узнала о ВИЧ все, что только возможно. Это меня и спасло.

Новая жизнь

Еще когда мой муж лежал в больнице, его лечащий врач-инфекционист познакомил меня с социальными работниками из неправительственной организации “Центр по психическому здоровью и ВИЧ/СПИД”. Мы начали общаться, и однажды они пригласили меня на группу, я познакомилась с директором и он, услышав, как я разговариваю, предложил мне работу. Когда я рассказала об этом дома, все конечно же, были против. Но в итоге, все-таки разрешили, и я устроилась социальным работником. Работа спасла меня, это я уже потом поняла. После смерти мужа и дочери я ходила сама не своя, у меня даже были мысли о суициде. Но благодаря поддержке мамы и сестры я выстояла.

С первых же дней я работала с открытым статусом. Это приводило в удивление всех — и моих коллег, и доноров, и бенефициаров. Но мне было все равно, я с самого начала решила для себя, что буду жить только с открытым лицом, потому что я не виновата в том, что я заразилась ВИЧ. Так случилось.

В 2010 году на базе проекта мы создали «Таджикистанскую сеть женщин, живущих с ВИЧ». Одной из активисток была я, нас было всего 40 женщин. Мы в 2011 году официально зарегистрировали организацию и с 2013 года я ею руковожу.

За все это время я получила высшее образование, объездила много стран и помогла множеству женщин поверить в себя и понять, что ВИЧ — это не приговор.

Счастье

В 2018 году я познакомилась со своим теперешним мужем, он ВИЧ-отрицательный. Но он все про меня знает, потому что раньше он работал в этой сфере. Вообще у меня не было планов создавать семью здесь еще раз. Я хотела уехать из страны. Но появился мой муж, и все мои планы рухнули, потому что мы полюбили друг друга по-настоящему. Никого не спрашивая, мы поженились и стали жить вместе. Супруг всегда и во всем меня поддерживает, и этого дорогого стоит.

Сейчас я на седьмом месяце беременности и, если честно, я даже боюсь сглазить, но я по-настоящему счастлива.

Надежда

Я всегда знала, что в конце туннеля есть свет, что наступят лучшие времена, и что я всего добьюсь сама.

С годами я поняла, что главное в жизни — это независимость. Словами не передать, насколько это важно.

Часто я думаю о том, чтобы написать книгу, постараюсь сделать это, обязательно.